medicamentos huérfanos
OrPhar-SEFH lamenta la poca disponibilidad y excesiva demora en el acceso a los medicamentos huérfanos disponibles en España
Día Mundial de las Enfermedades Raras
AELMHU nombra nueva presidencia, vicepresidencia y dirección ejecutiva
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) ha nombrado a Aurora Berra, directora general de Sobi en España y Portugal, nueva presidenta de la organización.
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.
AELMHU premia la investigación, la trayectoria clínica y la difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
El Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, Antonio Fontanellas Romá, ha recibido el Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.
AELMHU convoca sus segundos premios para reconocer la investigación y difusión de las enfermedades raras
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la segunda edición de los Premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión de las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
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