La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Dentro de este Grupo se ha iniciado, a su vez, el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y que cuenta con la colaboración de Shire, para mejorar y aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara, con la finalidad de mejorar los resultados en cuanto a la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
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