enfermedades raras
Los farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'
El COFRM y D´GENES unen esfuerzos para trabajar en el apoyo de las personas con enfermedades raras
La presidenta del Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá, se ha reunido con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras (ER).
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos presenta su informe anual
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado su informe anual de acceso de los medicamentos huérfanos en España. Este informe revela que la Unión Europea (UE) ha alcanzado 165 tratamientos con designación huérfana en 2020, aunque menos de la mitad han sido accesibles para los pacientes españoles.
Los farmacéuticos de Castilla-La Mancha impulsan una campaña para ayudar a los pacientes con enfermedades raras
La Federación de Empresarios Farmacéuticos de Castilla-La Mancha (FEFCAM) y la aplicación de pagos móvil Verse, en colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes o Raras (INDEPF), han iniciado hoy la campaña solidaria navideña «No sin cuidados en poco frecuentes».
Fedefarma y la Generalitat de Catalunya implican a las farmacias en la lucha contra las enfermedades raras
Fedefarma y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya han puesto en marcha una campaña conjunta de concienciación y educación sanitaria sobre las enfermedades raras a través de las oficinas de farmacia.
AELMHU incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha emitido una nota en la que incide en la necesidad de agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, al constatar con preocupación que en los últimos años se han producido importantes retrasos en la aprobación de comercialización de estos medicamentos, estando el tiempo medio actual en 19 meses, muy por encima de otros países europeos.
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