Programas de apoyo al paciente

No cabe duda de que el manejo de las enfermedades crónicas es uno de los grandes retos que deben afrontar los sistemas sanitarios en la actualidad, especialmente cuando se asocian al envejecimiento de la población y la multimorbilidad1. En un escenario en el que se introducen medicamentos innovadores de alto coste para abordar estas patologías, con los problemas de sostenibilidad que ello conlleva, se hace más necesaria que nunca la implicación del paciente en su proceso de salud. En este sentido, en los últimos años se están desarrollando nuevas fórmulas, también innovadoras, basadas en una mayor participación de los pacientes en el manejo de su patología, generando así valor añadido al abordaje de la cronicidad, tanto desde la perspectiva del paciente como de los sistemas sanitarios en su conjunto. Una de estas fórmulas son los programas de apoyo al paciente.

Antes de adentrarnos en experiencias concretas y en la evidencia científica actual de la utilidad de estos programas, es importante tener en cuenta los conceptos clave sobre los que pivotan algunos de ellos: la autogestión y la activación.

Autogestión
Promover la autogestión implica enseñar unas capacidades generales que ayuden a la persona a resolver sus problemas de salud, a utilizar los recursos comunitarios de forma eficaz, a trabajar con el equipo sanitario que le corresponda o a iniciar nuevos comportamientos². Para conseguirlo, es fundamental lograr capacitar al paciente, que deberá adquirir las habilidades y competencias necesarias para ejercer un control adecuado de su enfermedad. Adquirir competencias pasa por «activar al paciente», es decir, promover su implicación a través del conocimiento de su patología y abordando directamente sus dudas y posibles temores. Aunque hablaremos de este concepto con más detalle, es importante diferenciarlo de la mera provisión de información. No sólo consiste en dar «voz y voto» al paciente informándolo adecuadamente para la toma de decisiones, sino también en ayudarlo a manejarse por sí mismo a partir del conocimiento de su patología, del desarrollo de habilidades y de la confianza en sí mismo. Es decir, convertir al paciente en un «paciente experto».

Empoderamiento y activación
Derivado del concepto de «empoderamiento», la «activación de pacientes» se define como el conocimiento, habilidades y confianza individual del paciente para gestionar su propia salud y atención sanitaria³. Se puede medir a través del Patient Activation Measure (PAM^®), un modelo evolutivo que por medio de un cuestionario de 13 o 22 preguntas, según versión, puntúa de 0 a 100 y clasifica a los pacientes en 4 niveles distintos de activación (nivel 1 mínimo y 4 máximo) (tabla 1).

El nivel máximo implica que comprenden su rol en el proceso asistencial y se sienten capaces de implicarse y, por lo tanto, es más probable que se comprometan de forma positiva con comportamientos saludables y gestionen su salud de forma más efectiva. Los pacientes con niveles bajos de activación, en cambio, son más propensos a sentirse sobrepasados en la realización de tareas relacionadas con la gestión de su salud, presentan poca confianza en que sus acciones tengan un impacto positivo en su bienestar, y tienen una capacidad de resolver problemas muy limitada³. Aunque este cuestionario puede no recoger todos los elementos y dimensiones relacionados con el empoderamiento de pacientes⁴, lo interesante es que se trata de un instrumento de medida que permite evaluar la efectividad de las intervenciones y conocer hasta qué punto consiguen los agentes y los sistemas sanitarios que los pacientes se involucren en su propia salud.

Programas de apoyo al paciente
Los programas de apoyo al paciente son, por lo tanto, programas específicos para pacientes crónicos o para aquellos que requieran un tratamiento complejo, a los que se les proporciona al menos apoyo para la autogestión y educación relativa a su patología^5,6.

Evidencia sobre la utilidad de los programas de autogestión y los programas de apoyo al paciente
Existen cada vez más publicaciones que evalúan programas de apoyo al paciente específicos en patologías diversas (diabetes, enfermedades inmunomediadas, osteoporosis...). Estos programas incluyen desde intervenciones individuales y grupales, hasta material educativo y preparación o coaching de profesionales sanitarios. Con ellos se obtienen resultados positivos tanto en lo concerniente a su salud (p. ej., mejoría de glucemia en ayunas, estado funcional según el cuestionario HAQ-DI, adherencia al tratamiento...), como en el consumo de recursos (p. ej., reducción de hospitalizaciones, costes directos sanitarios...) (tabla 2).

Estos resultados positivos parecen ser consistentes con los hallazgos de revisiones sistemáticas que evaluaron la utilidad de los programas de autogestión y apoyo al paciente en diferentes patologías. En pacientes con diabetes mellitus tipo 2, por ejemplo, los programas de autogestión parecen mejorar a corto plazo (<6 meses) el conocimiento, la frecuencia y la precisión de la monitorización de glucosa, los hábitos dietéticos y el control glucémico¹³. En pacientes con problemas cardiovasculares se ha constatado que la aplicación de estos programas consigue una reducción de hospitalizaciones¹⁴, de readmisiones hospitalarias por episodio cardiaco o enfermedad¹⁵ y de la mortalidad por cualquier causa16. Además, estos programas parecen tener un impacto positivo en la mejora de la adherencia al tratamiento y en la mejora de la calidad de vida y el estado de salud⁶.

Por otro lado, cabe señalar la existencia de programas que se basan en el modelo «paciente ayuda a paciente» o «paciente experto», cuyo objetivo es que sean los propios pacientes (agentes facilitadores) quienes ayuden a otros a adquirir las competencias necesarias para la autogestión de su propia salud. En España, por ejemplo, destacan la Escuela de Pacientes (coordinada por la Escuela Andaluza de Salud Pública) y el Programa paciente experto VIH 2.0, de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.

Experiencias de capacitación y autogestión en farmacia comunitaria
Dada su accesibilidad a la población, cabe preguntarse qué experiencias han surgido desde la farmacia comunitaria para el desarrollo de los programas de apoyo al paciente y, por extensión, los programas de autogestión.

Una revisión sistemática recientemente publicada (Van Eikenhorst, et al. 2017) identificó 24 estudios de intervenciones en pacientes diabéticos que incluían actividades educativas (sobre complicaciones, medicación, estilos de vida...) y formación sobre competencias en autogestión. Con estas intervenciones, se constató que los niveles de HbA1c mejoraron, y que ello tuvo un impacto positivo en la presión arterial, el índice de masa corporal, el colesterol total y la adherencia al tratamiento¹⁷.

Otro buen ejemplo puede encontrarse en un trabajo publicado recientemente (Sabater-Hernández, et al. 2018) para la prevención de fibrilación auricular (FA). Todavía sin resultados preliminares, consiste en el codiseño de una intervención en pacientes ≥65 años con hipertensión (con o sin FA o ictus previo) para la detección precoz de FA a través de la automonitorización y el cribado, que ha dado como resultado un modelo para la implementación del servicio en un contexto real¹⁸.

Conclusiones
Parece bastante claro que, hoy en día, un paciente capacitado, con confianza en manejar su salud y relacionarse con los diferentes agentes del sistema, desde el clínico de referencia al enfermero y los administrativos, no sólo es un paciente más seguro, sino que puede asociarse a mejores resultados en salud y a un menor consumo de recursos. En este sentido, mejorar el conocimiento y la adquisición de competencias en cuidados y autocuidados del paciente crónico en España a través de la capacitación y autogestión de la enfermedad es uno de los puntos clave de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud¹⁹. Los medicamentos, una vez prescritos por el facultativo correspondiente, ya sea en atención especializada o en atención primaria, son en muchas ocasiones dispensados sin mayor seguimiento sobre su correcto uso a lo largo del tiempo. Para ciertos fármacos, sin embargo, es posible ofrecer un servicio personalizado al paciente que le acompañe desde el inicio del proceso terapéutico, resolviendo dudas sobre la utilización y la autoadministración del fármaco.

Pese a que la evidencia sobre la aplicación de los programas de apoyo al paciente en el entorno de la farmacia comunitaria es aún muy limitada, dada su proximidad al paciente la farmacia presenta un gran potencial en la activación y capacitación del paciente para manejar su propia salud. No obstante, se hace necesario que, en paralelo, sea el propio modelo de farmacia comunitaria el que se integre en el sistema sanitario.

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