Los primeros estudios valoraban en un 25-50% los casos en los que no se ocultaba el diagnóstico a las personas afectadas por una enfermedad cancerosa. Aun así, ni siquiera en estos casos la información proporcionada era completa, directa e inequívoca. Se suelen emplear términos más ambiguos (tumoración, proceso maligno, etc.), relacionados con procesos locales, supuestamente porque no conllevan la carga negativa que sigue rodeando a la palabra cáncer. Sin embargo, estudios aleatorios realizados en otros países afirman que la ambigüedad de llamar al cáncer por otros nombres incrementa el distress psicológico del paciente.
Los primeros estudios realizados en nuestro país sobre el conocimiento subjetivo del diagnóstico de los pacientes con cáncer estiman que una media del 64% de los afectados no informados aseguraba no necesitar información adicional sobre su enfermedad, aunque este porcentaje varía mucho en función de cada estudio (desde un 16 hasta un 77%) (tabla 1).
En la actualidad se está produciendo un cambio importante, sobre todo entre los más jóvenes: las personas más informadas suelen ser las que demandan directamente la información. Otro grupo de pacientes está constituido por aquellas personas que, a pesar de preguntar, dan a entender que no desean recibir malas noticias. Y, finalmente, existe un tercer grupo de pacientes que no tiene absolutamente ningún interés por conocer su diagnóstico. En una sociedad como la nuestra, en la que el núcleo familiar sigue siendo importante, conocer la actitud y la opinión de los familiares de los pacientes oncológicos puede ser de gran ayuda, ya que, en muchos casos, es el entorno familiar directo el que decide sobre lo que debe conocer el paciente. Algunos estudios revelan que los parientes rechazan la comunicación del diagnóstico de cáncer al paciente con mayor frecuencia que la población general. Se estima que el porcentaje de parientes que no desean que el médico informe directamente al paciente es del 61%, cifra que se incrementa hasta el 71-73% en algunos trabajos. No creemos que éste sea el camino correcto: ignorar los obstáculos nunca permite superarlos. En realidad, los pacientes mejor informados identifican mejor a los profesionales que los tratan, mantienen una mejor relación con ellos y comprenden mejor las explicaciones que reciben. Además, no sólo no pierden la esperanza, sino que mantienen un elevado nivel de confianza en el tratamiento y los cuidados que reciben.
Por lo que a los profesionales se refiere, tan sólo entre un 3 y un 18% de ellos opina que nunca se debería informar al paciente. La gran mayoría muestra un elevado nivel de ambigüedad y reserva calculada. Entre el 53 y el 85% opina que no se puede seguir una estrategia única y que la información debe proporcionarse en función de cada caso. En general, no suele informarse de las sospechas. Tampoco los radiólogos suelen dar información directa a los pacientes. Ni siquiera los cirujanos, que suelen limitarse a la información estrictamente quirúrgica. Habitualmente, son los oncólogos quienes transmiten la información al paciente o sus familiares, reflejando la cuestión en la historia clínica correspondiente. La tendencia actual en los países occidentales pasa por respetar las diferencias individuales y culturales en los cuidados de apoyo a los pacientes, incluyendo la posibilidad de comunicar el diagnóstico o no. Existe una diferencia importante entre los países de cultura anglosajona (Reino Unido, Norteamérica, Australia, Nueva Zelanda), más proclives a la transparencia, y otros países muy dispares (Europa del Sur y del Este, Sudamérica, Japón y Filipinas) en los que el diagnóstico se comunica al paciente con mucha menor frecuencia. Según las publicaciones más recientes, la tendencia a informar al paciente es la que puede aportar un mayor beneficio para éste, aunque aún no está plenamente consolidado un modelo de comunicación que permita a los profesionales trabajar con el paciente sin ideas preconcebidas y con la flexibilidad suficiente para adaptarse a las necesidades de cada paciente. Los aspectos que deben ser tenidos en cuenta por los profesionales para comunicar malas noticias a los pacientes con cáncer se resumen en la tabla 2.
El impacto de la noticia
Recibir un diagnóstico de cáncer supone un fuerte impacto emocional para el paciente. La noticia se percibe como una grave amenaza para la salud, un evento catastrófico que se asocia a ideas de desfiguración física, incapacidad física y dependencia, riesgo para la propia vida y disrupción de la relación con los demás, de tal forma que acaba afectando a todas las actividades. El conocimiento del diagnóstico acapara toda la atención del paciente y representa una experiencia vital que cambia totalmente el ritmo y la calidad de vida. Es muy frecuente la aparición de sentimientos dolorosos que pueden acabar produciendo un sufrimiento importante, así como problemas de adaptación a la enfermedad: se produce una crisis vital que modifica actitudes, emociones, comportamientos y decisiones.
La respuesta del paciente presenta un patrón característico y suele pasar por una serie de fases, aunque su intensidad y duración son absolutamente individuales. De forma esquemática, puede decirse que la adaptación al cáncer pasa por las siguientes fases:
- Fase I: periodo de negación de la realidad en el que predomina la resistencia a creer que la noticia sea cierta. Se acompaña de cierto sentimiento o sensación de «anestesia» emocional.
- Fase II: durante esta fase se empieza a reconocer la realidad. Se caracteriza por un estado de confusión, agitación emocional y disforia en el que aparecen síntomas de ansiedad, depresión, insomnio y falta de apetito.
- Fase III: periodo de adaptación a largo plazo en el que se restablecen las rutinas normales y aparece cierto «optimismo».
Aunque la adaptación al cáncer es absolutamente personal e intransferible, en realidad depende de un gran número de factores que pueden clasificarse en varios niveles:
- Factores sociales, de carácter dinámico y cambiante. Dependen de aspectos socioeconómicos y culturales. Pueden variar de unos grupos étnicos a otros.
- Factores de la enfermedad. Dependen del tipo de cáncer, de su estadio y de la sintomatología y el pronóstico, siendo el dolor el síntoma más importante.
- Factores individuales. Derivan del proceso vital del paciente y de su bagaje personal.
En general, la adaptación al diagnóstico de cáncer es mejor de lo que suele creerse: algo más de la mitad de los pacientes (53%) muestra una buena adaptación, mientras que un 47% presenta síntomas negativos. Muchos de estos trastornos son susceptibles de un diagnóstico psicopatológico según el DSM-5. En muchos casos los trastornos no se limitan a la fase inicial, sino que se prolongan durante el tratamiento y pueden llegar a persistir una vez finalizado el mismo. A pesar del malestar evidente, no resulta sencillo realizar un diagnóstico psicopatológico en este tipo de pacientes por diversos motivos. Por una parte, muchos casos son infravalorados al considerarse comprensible y «normal» el malestar generado por la enfermedad. Además, en determinadas fases, ciertas manifestaciones psíquicas y somáticas pueden solaparse con los síntomas derivados de la propia evolución de la enfermedad o de su tratamiento. Los trastornos psíquicos observados son los siguientes: distress, ansiedad, angustia y depresión.
Las consecuencias negativas sobre el estado de ánimo tras un diagnóstico de cáncer no se limitan a las personas afectadas por la patología oncológica, sino que pueden extenderse a sus familiares más cercanos: la sintomatología depresiva y ansiosa se presenta con mucha mayor frecuencia en los familiares de personas con cáncer que en la población general. La sintomatología depresiva leve y la ansiedad son los trastornos con mayor prevalencia.
Desde el punto de vista teórico, los problemas psíquicos pueden abordarse mediante distintos tipos de intervenciones: counselling, terapia cognitivo-conductual, terapia de grupo y psicoterapia. La idoneidad de unas u otras depende de las necesidades de cada persona y puede variar a lo largo del proceso.
Trastornos psicopatológicos
Los aspectos psicosociales están íntimamente involucrados en el cuidado de todos los pacientes con cáncer, sean cuales sean su localización y el estadio de la enfermedad. La falta de control de los trastornos psicopatológicos puede dar lugar a numerosos problemas adicionales, desde el incremento del número de visitas a urgencias hasta la falta de adherencia a cualquier tipo de tratamiento. A causa del estigma social que la enfermedad mental todavía conlleva en muchas sociedades, se ha acuñado el término «distress» para definir una experiencia emocional displacentera de naturaleza psicológica (cognitiva, conductual o emocional), social y/o espiritual que interfiere en la habilidad de afrontar (coping) de forma efectiva una enfermedad (el cáncer en nuestro caso) y su tratamiento. Su presencia se extiende a lo largo de un «continuum», comportando desde sentimientos normales de vulnerabilidad, tristeza y miedo hasta problemas de mayor envergadura que pueden llegar a ser incapacitantes, como depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social y crisis espirituales. De forma esquemática, las posibles causas de distress se enumeran en la tabla 3 y pueden formar parte de una entrevista personal estructurada.
Una herramienta tan útil como sencilla de utilizar es el «Termómetro de Distress» (figura 1). Se trata de una escala visual analógica (al estilo de la Escala del Dolor) que el propio paciente debe completar marcando con una señal su nivel de percepción de malestar. La escala está graduada de 0 a 10 puntos, siendo el 0 la ausencia total de distress y el 10 el nivel de distress máximo. El punto de corte (5) representa un distress moderado, a partir del cual es recomendable intervenir.
Insomnio
Es el trastorno más frecuente y el que suele generar un mayor nivel de distress; puede afectar a un 40-60% de los pacientes oncológicos, y el cáncer de mama es el que se asocia a mayores niveles de insomnio. En estos casos, los síntomas vasomotores de la menopausia (sudoraciones, palpitaciones, sofocos, etc.) pueden contribuir notablemente a la aparición de trastornos del sueño. Pueden presentarse diversos tipos de insomnio:
- Insomnio de conciliación o dificultad para dormirse (asociado a la ansiedad).
- Insomnio de mantenimiento o despertar frecuente durante la noche y/o despertar precoz (asociado a depresión).
- Sueño no reparador (sensación subjetiva de no haber descansado lo suficiente).
Entre sus causas destacan la ansiedad asociada a la propia enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos (tabla 4).
A pesar de su importancia y de sus consecuencias sobre la calidad de vida, lo cierto es que no suele concedérsele demasiada importancia. La falta de sueño puede tener consecuencias directas sobre el aumento de la fatiga, la anemia y los trastornos metabólicos. También puede dar lugar a una mayor intolerancia al dolor y a trastornos emocionales como irritabilidad, depresión y anhedonia (*).
Ansiedad
La ansiedad (*) se considera una respuesta adaptativa ante una amenaza, siempre y cuando sea proporcional a la amenaza, se mantenga mientras ésta dure y permita la puesta en marcha de recursos para combatirla. En el paciente oncológico, dadas las características de la amenaza (enfermedad grave, de larga evolución, múltiples tratamientos y pronóstico incierto), la ansiedad de adaptación puede alcanzar con facilidad el nivel patológico. Aunque el momento del diagnóstico y las recidivas son los periodos más característicos para la aparición de la ansiedad, no es menos cierto que puede producirse durante todo el proceso oncológico. La ansiedad aumenta conforme empeoran la gravedad y el pronóstico de la enfermedad. La ansiedad patológica se caracteriza por una gran variedad de síntomas somáticos, cognitivos y conductuales (*) (tabla 5). Entre las causas más frecuentes de la sintomatología ansiógena destacan:
- Percepción de la cercanía de la muerte.
- Miedo a la enfermedad.
- Falsas creencias sobre la enfermedad.
- Anticipación del sufrimiento propio y ajeno.
- Sensación de pérdida de control.
- Dificultad para comunicar emociones y sentimientos.
A ello hay que añadir los problemas socioeconómicos, familiares y personales (crisis existencial/religiosa).
La prevalencia de la ansiedad en los pacientes con cáncer puede variar bastante (25-48%), dependiendo tanto de la metodología de cada estudio como del tipo de localización del cáncer. Algunos tumores cerebrales, tumores secretores de hormonas o aquellos que invaden los núcleos de síntesis hormonal se relacionan con mayor frecuencia con trastornos afectivos y de ansiedad.
Depresión
De la misma forma que los trastornos anteriores, muchos de los trastornos depresivos en pacientes con cáncer pasan sin ser diagnosticados al considerarse que los síntomas son reacciones «normales»: muchos de los síntomas depresivos se solapan con la enfermedad oncológica. La sintomatología habitual es la misma que en pacientes sin cáncer: deterioro funcional, laboral y social, acompañado de síntomas somáticos como anorexia, astenia, pérdida de peso, insomnio, enlentecimiento psicomotor y pérdida de interés sexual. Entre los síntomas psíquicos destacan la presencia de un bajo estado de ánimo durante todo el día, el aislamiento social, sentimientos de inutilidad o culpa, pesimismo y pensamientos recurrentes de muerte o ideación suicida.
Muchas enfermedades se han establecido como causa orgánica probable de depresión (tabla 6): desde ciertos trastornos endocrinos y metabólicos, hasta enfermedades neurológicas o infecciosas (*). También ciertos tipos de neoplasias pueden dar lugar a depresión: cáncer de páncreas, cáncer de pulmón, tumores del sistema nervioso central (SNC), linfomas y leucemias.
La prevalencia de la depresión clínica o trastorno depresivo mayor entre los pacientes con cáncer es mayor que en la población general, y se estima entre un 5 y un 8% de los casos. Afecta al doble de mujeres que de hombres, siendo más frecuente en personas jóvenes. Los antecedentes de trastornos afectivos y consumo de sustancias tóxicas constituyen un factor de riesgo importante, así como un bajo apoyo social.
El farmacéutico comunitario debe tener en cuenta que todos los trastornos psíquicos anteriormente citados se hallan infradiagnosticados, por lo que su intervención puede resultar fundamental para su detección precoz.
Nota de la redacción: Los términos marcados con un asterisco (*) se encuentran definidos y/o ampliados en el Diccionario oncológico que incluye la versión online de este artículo.