De esta forma, la entidad apoya la campaña «Creando Redes de Esperanza», impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
Se suma, además, a la organización y a los cientos de actividades que, durante todo el mes, recorren la geografía española con el objetivo de trasladar a la sociedad la necesidad de impulsar un Trabajo en Red, principal reivindicación de FEDER en este 2016.
Juan Carrión, presidente de FEDER, ha querido «agradecer a Sanofi Genzyme el sumarse a esta campaña a través de la cual buscamos la coordinación entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras (ER), es decir, el trabajo cooperativo entre personas, familias, asociaciones, profesionales y Administración para facilitar procesos como el de diagnóstico que, en la actualidad, alcanza una media de cinco años, repercutiendo directamente en la calidad de vida del paciente».
La motivación de esta campaña busca el establecimiento de redes, en todos sus ámbitos, para facilitar el acceso a la información, agilizar procesos sanitarios impulsar proyectos de investigación y, sobre todo, asegurar que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener acceso a una asistencia sanitaria con independencia del lugar en el que residan.
Francisco Del Val, responsable para Iberia de la Unidad de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme ha querido destacar que «además de la gran motivación que nos mueve para seguir innovando y mejorar los tratamientos actuales en enfermedades raras, uno de nuestros más fuertes compromisos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Por otra parte, nuestro reto es seguir promoviendo el conocimiento de las enfermedades raras. En Sanofi Genzyme, no solo vendemos medicamentos, nuestro primer objetivo es seguir aportando un mayor conocimiento de estas enfermedades ya que, el desconocimiento conlleva retraso en el diagnóstico y, a veces, el retraso en el inicio de tratamiento contribuye a limitar las expectativas terapéuticas para los pacientes. El largo camino andado junto con FEDER hace que hablar de Sanofi Genzyme sea hablar de compromiso con las enfermedades raras y sus pacientes».