La presidenta del COF de la Región de Murcia, Isabel Tovar, ha presentado, en rueda de prensa, junto al presidente y al director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión y Miguel Ángel Ruiz, respectivamente, el II WorkER Meeting, segundo encuentro multidisciplinar de la Región de Murcia en enfermedades raras.
La actividad se desarrolla en una única jornada que congregará a todos aquellos profesionales del ámbito de la sanidad, investigación y representantes de asociaciones relacionados e interesados en la temática. Contará con ponencias sobre: líneas de investigación en la Región de Murcia, de la mano de María Teresa Martínez, directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano; regulación de los análisis genéticos, por Isabel López, directora del centro de genética clínica y biología molecular; actualización en el síndrome X frágil, por Rosario Domingo, neuropediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca; modelos afectivos-efectivos en enfermedades rasas, por Ramón Frexes, director Nacional de RRII, y gestión eficiente de los medicamentos, por Casimiro Jiménez, subdirector general de Farmacia.
Isabel Tovar, presidenta del Colegio, ha insistido en que las enfermedades raras «constituyen un drama para pacientes y familias, cuya única esperanza reside precisamente en el conocimiento que se expone en encuentros como el que vamos a desarrollar en este Colegio, en el que se intercambie información sobre los avances en investigación».
«El farmacéutico –ha añadido Tovar–, tanto en el ámbito de la farmacia comunitaria como en el de la hospitalaria, está especialmente implicado con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. La formulación magistral logra paliar problemas asociados a estas patologías».