El estudio ha consistido en la realización de una encuesta a 1.700 personas para valorar las actitudes, los conocimientos y las necesidades de los colectivos que participan en el manejo del paciente con enfermedad de Alzheimer.
Los resultados de esta investigación han aportado una valiosa aproximación a la realidad del Alzheimer en España, poniendo de manifiesto las necesidades específicas de cuidadores, neurólogos, geriatras, médicos de atención primaria y farmacéuticos.
Retrasos en el diagnóstico y el tratamiento
Los resultados del estudio, que se publicarán próximamente en una destacada revista científica española, demuestran una concordancia en la opinión expresada por el colectivo médico y los cuidadores en cuanto al tiempo transcurrido entre la detección de los primeros síntomas y la primera visita. Este periodo se estimó en la media de un año, un tiempo excesivo en opinión de los expertos, debido a que la eficacia de los tratamientos ha demostrado estar estrechamente relacionada con el punto de evolución de la enfermedad.
En este sentido, el Dr. Pablo Martínez-Lage, coordinador del proyecto kNOW Alzheimer señaló que «en general el Alzheimer se diagnostica y se trata tarde, a pesar de que todos los colectivos reconocieron en el estudio que tras iniciarse el tratamiento mejoraba el estado paciente».
Formación más específica
Por otro lado, en el estudio, la demanda de una formación más específica en áreas como el diagnóstico, pronóstico, tratamiento farmacológico y recursos para el cuidado del paciente fue un elemento común entre los cinco colectivos encuestados. De este modo, el 60% de los cuidadores y familiares reconocieron no haber recibido suficiente información sobre la enfermedad de Alzheimer.
El Dr. Sancho Rieger, presidente de la SEN, indicó que «actualmente, una cuarta parte de la actividad del neurólogo se centra en el área del deterioro cognitivo. Uno de los grandes logros del proyecto kNOW Alzheimer es el enfoque multidisciplinar».
Manuales multidisciplinares consensuados
Con el objetivo de dar respuesta a las dudas y controversias planteadas en el estudio, el comité científico del proyecto kNOW Alzheimer ha presentado cinco manuales de referencia dirigidos a cada uno de los colectivos implicados en la atención del paciente, contando con el aval de las distintas sociedades científicas y asociaciones de pacientes participantes en el proyecto,
Según Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, con más de 200.000 familiares y cuidadores asociados, «estos manuales nos parecen una herramienta importantísima de uso diario, un manual de cabecera para el cuidador». Todos los manuales se pueden descargar gratuitamente en la web del proyecto, www.knowalzheimer.com, donde además se ha habilitado información complementaria, consejos, vídeos, así como la posibilidad de realizar consultas a los expertos.
kNOW Alzheimer
kNOW Alzheimer es un proyecto multidisciplinar iniciado en 2012 y que tiene el objetivo de mejorar el manejo del paciente con Alzheimer y aportar respuestas a las dudas y necesidades expresadas por los cuidadores y profesionales sanitarios a través de un proceso de investigación llevado a cabo por un grupo de expertos. La investigación del proyecto, que ha contado con 1.700 participantes, ha culminado en la producción de una colección de manuales para cada uno de los colectivos relacionados con el cuidado de esta enfermedad.
Más información: www.knowalzheimer.com