Esta afección presenta una malformación en la piel poco frecuente que se caracteriza por la presencia de grandes lunares, que cubren entre el 10 y el 90% del cuerpo, y que se manifiesta desde el nacimiento o al poco tiempo de nacer. Por ese motivo, es fundamental vigilar estas zonas para prevenir la aparición de melanoma y proteger la piel frente a los rayos UVA y UVB con cuidados dermatológicos específicos.
Los fotoprotectores donados se destinarán, a través de , a pacientes que presentan complicaciones cutáneas y que requieren una máxima fotoprotección. ASONEVUS, es miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization for Rare Diseases). La asociación representa a las personas que padecen esta anomalía cutánea, trabajando para fomentar el conocimiento de dicha enfermedad, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento y apoyar a las familias afectadas.