«El medicamento es para el paciente. Es él quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el tratamiento que se va a investigar, cuáles han de ser los criterios para su evaluación y cómo se puede asegurar su uso adecuado con el fin de obtener los mejores resultados en salud y, por lo tanto, en eficiencia». Así lo ha destacado el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, en la inauguración de la novena edición de la Jornada Somos Pacientes, que cada año organizan la comunidad virtual Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.
Abundando en el motivo del encuentro, que llevaba por título «El papel del paciente en la vida del medicamento», López-Belmonte ha explicado que los fármacos tienen cada vez más peso en el cuidado de la salud de las personas, y por eso la experiencia de los pacientes es aún más relevante en todo el ciclo de vida del medicamento; de ahí que sea una obligación de todos los agentes sanitarios, y también del conjunto de la sociedad, contribuir a «dar voz a los pacientes en todos los ámbitos relacionados con la salud, desde lo que compete al sistema sanitario hasta lo que tiene que ver con el medicamento, que es la razón de ser de la industria farmacéutica».
El presidente de Farmaindustria, que ha recordado cómo la pandemia ha demostrado hasta qué punto «nuestra salud, nuestro bienestar, nuestro modo de vida dependen de la investigación», ha subrayado la necesidad de «poner a la ciencia biomédica en el lugar preponderante que le corresponde si queremos seguir haciendo frente a los desafíos que llegarán».
En este sentido, ha hecho hincapié en el papel destacado de España en la lucha contra la pandemia, al ser el primer país de Europa en ensayos clínicos contra el coronavirus. «Esto se ha debido a que desde hace tiempo somos una referencia en ensayos clínicos de medicamentos. La colaboración de años entre Administración, hospitales, investigadores, pacientes y compañías farmacéuticas ha dado buenos frutos. Tenemos que tirar de esta experiencia positiva para consolidar este liderazgo y extenderlo a la investigación básica y preclínica, creando un verdadero ecosistema de investigación en salud que no sólo atraiga mayor inversión internacional a nuestro sistema sanitario, sino que abra nuevas oportunidades para los pacientes».
López-Belmonte también ha señado «la solidez de nuestro tejido productivo», con 82 plantas de fabricación de fármacos de uso humano, y la colaboración estrecha con la Agencia Española de Medicamentos y el resto de agentes, que ha permitido hacer frente al riesgo de desabastecimientos, «un reto que en la primavera de 2020 fue realmente complicado y que ha hecho plantearse a toda Europa si nuestra dependencia de países asiáticos en la producción de principios activos y medicamentos esenciales es hoy excesiva». «Tenemos que recuperar parte de esa producción –ha añadido–, para disponer en España de una protección estratégica mayor y también como oportunidad para reforzar nuestra capacidad de producción y generar así inversión y empleo».
Encuentro virtual
Tras la apertura por parte del presidente de Farmaindustria se han celebrado tres coloquios en los que representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, autoridades e industria farmacéutica han abordado, consecutivamente, cuáles son los principales desafíos de la participación del paciente en la investigación biomédica, en qué medida deben participar los pacientes en los procesos de evaluación de los nuevos tratamientos o cómo se puede mejorar el uso adecuado del medicamento.
Por segunda vez, y como medida preventiva contra la pandemia, la Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en un formato online, de modo que pacientes, cuidadores, familiares y todas las personas relacionadas con el ámbito de la salud que cada año siguen este foro lo han hecho sin riesgo alguno.
El encuentro ha tenido como colofón la entrega de la VII edición de los Premios Somos Pacientes, galardones que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.
Somos Pacientes es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya casi 1.930 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.
VII Premios Somos Pacientes
Divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:
- Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Blog Coronavirus y Cardiopatías Congénitas, de la Fundación Menudos Corazones. Este blog, que arrancó en marzo de 2020, ha permitido el acceso directo desde la web de la fundación a información contrastada y actualizada en las distintas etapas de evolución de la Covid-19 para pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares.
- Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña Tu Tiempo, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth). Esta campaña audiovisual de prevención y activación, dirigida a adolescentes y jóvenes de entre 16 a 25 años, busca cuestionar el consumo de alcohol y otras sustancias como casi la única alternativa de ocio que se les ha dejado a las nuevas generaciones de jóvenes y que se ha hecho más evidente con la pandemia de la Covid-19.
- Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. En esta edición, dos han sido los proyectos que se han proclamado ganadores ex aequo, por resultar igual de meritorios en opinión del Jurado. Por un lado, el Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), que consiste en ofrecer ayuda a domicilio para atender las necesidades en el hogar de las personas afectadas de esclerosis múltiple, facilitándoles la autonomía personal, así como la integración social y laboral. Su objetivo prioritario es ofrecer un servicio de calidad para que las personas afectadas por esta enfermedad puedan disfrutar de la atención especializada necesaria en sus hogares.
Y, por otro lado, también ha resultado vencedor en esta categoría el programa Salud Accesible, de la Fundación Renal Jaume Arnó, una iniciativa dirigida a personas con enfermedad renal crónica y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de la medicación, la atención social y psicológica o el asesoramiento dietético requerido. Las personas susceptibles de beneficiarse de este programa son derivadas por los centros de diálisis y de trabajo sociosanitario de atención primaria y hospitalaria a la fundación para ser atendidos.
- Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Psoriasis Sin Límites, de Acción Psoriasis, una iniciativa concebida para concienciar sobre la enfermedad psoriásica y sus manifestaciones reumáticas, mediante la utilización de acciones de comunicación en múltiples canales, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día a día de esta enfermedad, que impacta negativamente sobre las emociones de los pacientes, generando ansiedad, estrés, baja autoestima y, en algunos casos, depresión.
- Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación online con la participación de más de 17.200 votantes. En esta ocasión, con más de seis mil votos, la iniciativa ganadora ha sido el Programa de Secuenciación Completa del Genoma, de la Fundación Síndrome de Dravet, que ofrece de manera gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con Síndrome de Dravet pero que no disponen todavía de un diagnóstico genético.
- Categoría Sociedad. Teo descubre el cáncer, de Bayer. Este libro, que ha contado con la colaboración de dos asociaciones de pacientes de niños con cáncer (Afanoc y Pyfano), de dos oncólogos pediátricos del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, la Sociedad de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y la involucración del Grupo KIDS Barcelona, es un instrumento de apoyo a los padres y hermanos de los niños con cáncer, para fomentar el dialogo entre ellos y ayudar a la comprensión de la enfermedad. Además, pretende ayudar a derribar tabúes, como el no poder hablar de cáncer con quienes lo están sufriendo y dibujar el concepto de la oncología de precisión y la importancia de los test moleculares, entre otros muchos objetivos.
