Por ello, durante la reunión, se ha explicado cómo debe ser el protocolo para facilitar el tratamiento a los pacientes, cómo mantener los tratamientos en estado óptimo de conservación para su prescripción domiciliaria y las numerosas experiencias positivas de esta práctica en el Hospital de Bellvitge y el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, concretamente en pacientes con enfermedades lisosomales. «Se trata de mejorar y avanzar en la atención a los pacientes. Este servicio, que cuenta con personal y tecnología adecuados, facilita que el paciente reciba el tratamiento en su domicilio mejorando sus condiciones de confort», ha afirmado el doctor Calleja.
Además, la terapia domiciliaria permite otro tipo de ventajas, como la disminución del tiempo de ingreso hospitalario de los pacientes o el mejor conocimiento por parte de los profesionales sanitarios de sus condiciones personales. Tal como ha afirmado el presidente de la SEFH, «se trata del mejor avance para los pacientes en los últimos años. El futuro se centra en aportar a los pacientes una asistencia de calidad que les permita mejorar su calidad de vida. Por ello, desde la Sociedad creemos que el futuro se centra en la terapia domiciliaria».
Experiencia en enfermedades lisosomales
Las enfermedades lisosomales se producen por la deficiencia o ausencia de alguna enzima en el lisosoma que provoca una acumulación de una sustancia, que debería ser eliminada. Este depósito nocivo provoca un mal funcionamiento de los órganos donde se acumula. Entre estas patologías, consideradas poco frecuentes, se encuentran la enfermedad de Fabry y enfermedad de Gaucher, tratadas con terapias de sustitución enzimática (TSE), que permiten sustituir la enzima deficitaria, causante de la enfermedad, y así mantener bajo control los síntomas y signos.
Este tratamiento se administra en infusión intravenosa en el hospital una vez cada dos semanas, pero desde 2014 los pacientes cuentan con el servicio gratuito TSE@Home ofrecido por la sociedad Caregiving lbérica, y que permite la administración del tratamiento en el propio domicilio del paciente, de tal forma que se adapte a sus necesidades. Está coordinado por un médico especialista y los pacientes son asistidos por personal enfermero con formación específica sobre la patología, el tratamiento, los protocolos de actuación y el manejo de este tipo de fármacos.
«La administración hospitalaria obliga al paciente a solicitar permiso en el trabajo o centro de estudios, ausentarse, organizar y administrar sus días en función de esta visita al hospital, que en algunos casos ni siquiera se encuentra en su localidad… Todo esto puede provocar falta de adherencia y abandono del tratamiento por parte de los pacientes. La terapia domiciliaria supone para el paciente un ahorro económico y de tiempo. Por ello, desde la SEFH valoramos positivamente este tipo de programas de apoyo domiciliario a pacientes para evitar las consecuencias derivadas de no cumplir el tratamiento», ha afirmado el doctor Calleja.
Según el Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras, la mitad de los pacientes con alguna enfermedad rara se tienen que desplazar fuera de su provincia para conseguir diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación que necesiten. Entre los que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38,44% ha tenido que hacerlo 5 o más veces, el 44,30% menos de 5 veces y el 17,56% no ha podido desplazarse, aunque haya necesitado hacerlo. La media de kilómetros recorridos en esos desplazamientos es de 520, distancia que se multiplica en un 7,79% de los casos, en los que han tenido que acudir al extranjero.
La enfermedad de Fabry afecta aproximadamente a 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general, lo que supone 401 personas en España; y entre 1 de cada 50.000 y 1 por cada 100.000 habitantes padecen enfermedad de Gaucher, unas 469 personas en España. Estas cifras nos indican que cerca de 1.000 personas podrían beneficiarse de los servicios que ofrece este programa y, de este modo, mejorar considerablemente su calidad de vida.