Carmen Peña, presidenta del Consejo, solicita el reconocimiento a la Federación «por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras. Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la primera Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras, que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España».
El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras «está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria». «Formada por más de 240 asociaciones de familias –ha explicado–, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad».
Concretamente, el Consejo General de Farmacéuticos considera que este año más que nunca las enfermedades raras deben ser una prioridad de todos. Desde el Consejo se recuerda, además, que «2013 ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como Año Español de las Enfermedades Raras. Este año todos debemos hacer un esfuerzo por apoyar a los 3 millones de familias en España. Nuestra aportación es defender sin lugar a dudas a las personas con enfermedades raras en su año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene desarrollando desde 1999. Las enfermedades raras son actualmente uno de los problemas prioritarios en salud pública».
Según, el Consejo General, la Federación representa «el sueño de muchas familias por ser parte de una sociedad. La esperanza de la igualdad de oportunidades vivan donde vivan y sin importar la rareza de su enfermedad. FEDER ha hecho de la palabra 'esperanza' su lema y esta candidatura viene a reconocer toda esa fuerza y ese trabajo por hacer realidad el futuro de 3 millones de familias en España». Por todo ello, desde el Consejo General se anima a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. «Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros», concluye Peña.
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