Se trata de una iniciativa centrada en la atención de pacientes con enfermedades raras de la Comunidad de Madrid y que requieren productos sanitarios no financiados por el sistema público. Durante el pasado año el proyecto obtuvo un resultado muy positivo ascendiendo a 53.782 euros la aportación conjunta de los onces laboratorios implicados, la distribuidora COFARES y las 35 oficinas de farmacia participantes; con coste cero para los pacientes.
Las enfermedades que se incluyen en este programa son: esclerodermia (piel dura), Sjögren (afectación de las glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas), mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones relacionadas con la alergia), aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas), extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares) y Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).
Las enfermedades raras en España y en el mundo
Según estimaciones de la Unión Europea, cerca de tres millones de personas padecen en España alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras descritas en la bibliografía científica: hablamos de enfermedades que tienen una incidencia menor a 1/2.000 habitantes y destaca que, a pesar de su baja incidencia, en su conjunto, las enfermedades raras constituyen el 25% del total de las enfermedades. El 80% son de origen genético; se estima que entre el 6 y el 8% de la población está afectada por estas enfermedades: 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Más información: www.dentaid.com
