«Sin ninguna duda la farmacia es el punto sanitario más próximo que tenemos los pacientes»

– ¿Qué relación mantienen en la actualidad las asociaciones de pacientes y las farmacias comunitarias?
– Sin ninguna duda la farmacia es el punto sanitario más próximo que tenemos los pacientes. Es el lugar al que el paciente recurre, donde encuentra confianza, donde lleva las analíticas para que el farmacéutico las repase por mucho que el médico le haya dicho que están bien... Desde las asociaciones tenemos que hacer lo posible para que la farmacia siga existiendo, que se la apoye, que no se la deje morir, porque la farmacia está sufriendo unos cambios importantes, pues sabemos que para algunos medicamentos se están buscando otras vías de distribución. Para las asociaciones, en definitiva, es importantísimo que la farmacia siga estando ahí, porque los pacientes nos transmiten que quieren seguir teniendo ese servicio próximo que les ofrece la farmacia, de consejo, de asesoría por parte de personas cualificadas en la atención a la salud.

– ¿Qué pasos se pueden dar para mejorar esta relación?
– En la Alianza General de Pacientes tenemos una relación muy activa tanto con el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos como con entidades como SEFAC para mantener este punto de encuentro y para ver en qué se puede mejorar nuestra relación. Tenemos asuntos importantísimos para llevar adelante como, por ejemplo, los SPD y, sobre todo, también, temas de formación. La farmacia es un espacio muy importante de formación para los pacientes y por eso queremos que al farmacéutico se le permita formarse, avanzar y acceder a más posibilidades para facilitarnos la vida a los pacientes y desarrollar mejor su labor.

– ¿El interlocutor principal de la Alianza General de Pacientes con los farmacéuticos es el Consejo General?
–España está muy dividida desde el punto de vista sanitario, por lo que tenemos contactos con todos los colegios oficiales de farmacéuticos provinciales y también, evidentemente, con el Consejo General para lo que son acciones a nivel general. Pero siempre recurrimos a los colegios o a entidades como SEFAC, con la que hemos llegado a acuerdos relacionados con la formación de los farmacéuticos y para ver en qué podemos colaborar y cómo podemos contribuir a transmitirles lo que necesitan los pacientes. La farmacia siente una gran necesidad de saber en qué puede ayudar a los pacientes.

– ¿Qué función tiene la Alianza General de Pacientes? ¿Desde cuándo existe?
– La Alianza General de Pacientes nació hace unos diez años con la idea de ser un agente de salud más. Siempre han existido las asociaciones de pacientes para patologías determinadas, pero no existía una que las agrupara para resolver los temas en común y la idea era que la Alianza General de Pacientes, junto con la industria, las entidades científicas y la Administración, constituyeran los cuatros elementos principales del sector para poder llegar a acuerdos y buscar las mejores soluciones sanitarias. La Alianza General de Pacientes aglutina una serie de federaciones nacionales, que a su vez tienen sus asociaciones autonómicas y provinciales y que es donde vamos a confluir para hacer más llevadero y fácil el diálogo con la Administración, la industria y las entidades científicas.

– ¿A cuántas asociaciones de pacientes representa?
– Representamos a 22 federaciones nacionales y, aproximadamente, a unas 30 patologías.

– ¿Existen conflictos de intereses entre estas asociaciones?
– Normalmente no, porque representan a patologías distintas. Cada una tiene una problemática y unas necesidades distintas. Unas deben resolver problemas relacionados con los medicamentos, otras temas relacionados con la investigación y, a su vez, cada una tiene su propia problemática. Lo que hacemos desde la Alianza General de Pacientes es darles la posibilidad de diálogo con las distintas administraciones –en el caso de las autonómicas facilitarles el acceso a las consejerías de sanidad, y en el caso de las nacionales al Ministerio de Sanidad–, y apoyarlas para que puedan solucionar sus problemáticas concretas. Desde la Alianza General de Pacientes sería imposible conocer los problemas de todas las patologías y, por tanto, no representamos su patología, nos limitamos a ayudarles a alcanzar sus objetivos.

– ¿Hay cultura del asociacionismo en España?
– No. Precisamente, uno de los proyectos que tenemos para este año es colaborar con la farmacia para fomentar el asociacionismo. Estamos en unos valores muy bajos de asociacionismo, no llega al 4%, y probablemente es así porque no existe esa cultura. A las asociaciones siempre se ha recurrido para presentar reclamaciones, como si fuéramos entidades gubernamentales. Es importante que quede claro que la principal función de estas asociaciones es unir a pacientes con una misma problemática para que entre ellos puedan informarse y convivir con la enfermedad, pues esto alivia las angustias que generan muchas enfermedades, especialmente las crónicas.

– ¿Cuáles son las principales carencias y reivindicaciones de las asociaciones de pacientes?
– Son innumerables, pero sobre todo el paciente quiere ser bien atendido y que se le administre la medicación más adecuada en cada momento. Evidentemente, cuando hablo de estar bien atendido me refiero a acortar las listas de espera tan enormes que en estos momentos están sufriendo los pacientes. En todo caso, no se nos puede acusar a los pacientes de los colapsos en las urgencias de los hospitales. Si el paciente no tiene una atención primaria abierta o unos servicios de urgencia en atención primaria a los que pueda dirigirse para cosas menores, es lógico que acabe yendo al hospital.

– ¿Cómo se financian las asociaciones de pacientes?
– La financiación es un gran problema. Las asociaciones financian sus gastos básicos a través de unas cuotas que pagan los asociados, pero normalmente se trata de unas cuotas mínimas, bastante simbólicas en muchos casos, por lo que se hace necesario buscar recursos. ¿Quién nos apoya? La verdad es que hasta ahora no hemos tenido apoyo gubernamental y el que tenemos está viniendo de entidades privadas que tienen posibilidad de ayudarnos, como pueden ser la industria farmacéutica u otro tipo de empresas con un departamento de responsabilidad civil en el que dedican una parte a la salud.

– Se habla con frecuencia del empoderamiento del paciente. ¿Qué significa realmente este término y cómo pueden contribuir a hacerlo posible las asociaciones de pacientes?
– Lo que podemos hacer desde las asociaciones es formar e informar. Para dar poder al paciente primero tenemos que conseguir empoderar a las asociaciones y esto es muy complicado. Se dice mucho que el paciente es el centro del sistema sanitario y es así, pero porque es la diana. Es en el paciente donde todo el mundo tira los dardos, porque es donde en este momento está la clave que todo el mundo quiere mover. Pero al final realmente no se cuenta con los pacientes para casi nada; ni con los pacientes ni con las asociaciones de pacientes.

– ¿Qué relación mantienen las asociaciones de pacientes con el Ministerio de Sanidad?
– Las asociaciones lo tienen bastante difícil para acceder al Ministerio de Sanidad. Hay que comprender, sin embargo, que hay asociaciones de muchísimos ámbitos, que hay mucha diversidad, y que el Ministerio no puede estar atendiéndolas constantemente. Sí que es verdad, no obstante, que siempre dicen que están abiertos al diálogo, pero la realidad es que cuando necesitas hablar con ellos cuesta encontrar esos cami-nos. Y ahí es donde interviene la Alianza General de Pacientes. Nosotros valoramos las posibilidades y la urgencia de cada tema para conseguir que a los afectados se les atienda antes, tanto en el Ministerio como en las consejerías de Sanidad, pues, al fin y al cabo, cada una es responsable de la salud de las personas que viven en su comunidad. No todo es, por tanto, cuestión del Ministerio; cada comunidad toma sus propias decisiones.

– ¿Cómo es la relación con la industria farmacéutica?
– El paciente es el cliente final de la industria y no entiendo que por cuestiones técnicas que no acabo de comprender muy bien se legisle de forma que la industria no pueda dar información a los pacientes. Por ello, aunque nos apoyen económicamente, no es que nos financien para nuestro mantenimiento, sino para nuestra formación sobre las distintas patologías. La industria no facilita ni un solo euro a las asociaciones de pacientes que no sea estrictamente para un proyecto concreto que, generalmente, es de formación o información.

– ¿Cómo ve la sanidad en España?
– Tenemos un Sistema Nacional de Salud fantástico, gozamos de una sanidad muy buena, pero eso no quita que uno se dé cuenta de que se está produciendo un cambio de orientación y que vamos hacia una privatización de la sanidad. A mi me gustaría que el Sistema Nacional de Salud se mantuviera como está, sin distinción de clases, un sistema en el que a todo el mundo se le atiende de la misma forma y en el que tenemos garantías muy buenas. Para que sea así lo que hay que hacer es parar ya con los recortes, invertir un poquito más en sanidad, que de los presupuestos se destine más a Sanidad y se reste de otras partidas que quizá son más banales y que realmente se pueda dar la atención adecuada a los ciudadanos. Acepta-mos que cada vez es más difícil mantener el sistema sanitario, pero que se recorte siempre sin saber a dónde van esos recortes... Ahora, además, viene todo el tema de los medicamentos innovadores a precios muy elevados –porque al fin y al cabo quien investiga es quien pone el precio– y nos encontramos con la problemática de que no hay para pagar esos medicamentos. Si gracias a la investigación de la industria los pacientes pueden tener más calidad de vida, habrá que encontrar la forma de pagarlo. La sanidad se en-cuentra en un momento en el que vamos a tener que presionar a la Administración para que invierta más.

– ¿Qué balance hace de su etapa como presidente de la Alianza General de Pacientes?
– Hemos hecho un cambio importante. Como le comentaba antes, en el sector hay cuatro patas importantes, que son los cuatro agentes sanitarios, pero las asociaciones necesitaban ser más independientes y por este motivo hemos decidido dar entidad jurídica a la Alianza General de Pacientes, pero manteniendo los mismos criterios de siempre: utilizar las vías de diálogo como punto de partida y como forma de afrontar cualquier problemática que pueda surgir.