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Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos presenta su informe anual

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado su informe anual de acceso de los medicamentos huérfanos en España. Este informe revela que la Unión Europea (UE) ha alcanzado 165 tratamientos con designación huérfana en 2020, aunque menos de la mitad han sido accesibles para los pacientes españoles.

Mientras que la UE ha alcanzado su cifra récord con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización comunitaria, en España se han asignado 10 Códigos Nacionales (CN) y se ha aprobado la financiación de 5 nuevos medicamentos huérfanos (MM.HH.), lo que supone un descenso de un 6% en los CN y un 45% menos de medicamentos financiados con respecto a 2019. Estas cifras revelan que, en 2020, solo 4 de cada 10 MM.HH. en Europa han llegado finalmente a los pacientes españoles. Por otro lado, también ha empeorado el acceso para llegar a los tratamientos hasta alcanzar los 33 meses de espera media.

Para AELMHU, estos datos podrían dificultar la llegada de nuevas terapias a España, retrasando el acceso de los pacientes a unas innovaciones terapéuticas. Asimismo, la asociación ha asegurado que es esencial «la equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento para los pacientes españoles; desarrollar un proceso ágil y claro que permita acortar los plazos para la financiación y contar con una mayor certidumbre y consenso en las evaluaciones».

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