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Sin aristas

Caminar juntos

Cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, enfermedad neurodegenerativa e invalidante que afecta a hombres y mujeres sin respetar origen ni estatus social. Se presenta al dañarse o morir las células nerviosas productoras de dopamina, y es difícil de detectar debido a que algunos de sus síntomas se confunden con enfermedades comunes, dando lugar a diagnósticos erróneos. Recuerdo el caso de una actriz que al andar se tambaleaba, caía desplomada al suelo sin motivo aparente y recibía el calificativo de borracha. Tardaron años en diagnosticarle la enfermedad.

He vivido muy de cerca un caso de Parkinson, y sobre ese eje va a girar este artículo: el paciente, que lleva varios años en hemodiálisis, comienza a oler a podrido, y en nefrología lo achacan a que suda mucho y, por lógica, el olor a urea sale por los poros de la piel. Presenta rigidez muscular, estreñimiento, cansancio. Nadie sospecha nada porque es una enfermedad que afecta de diferente manera a cada persona que la padece.

Por extraño que parezca, es la nefróloga quien alerta de algunos síntomas motores y ella misma acompaña al paciente al departamento de Neurología. Aun así, transcurrieron casi 3 años hasta que un neurólogo detectó la enfermedad. Para entonces ya escribía con letra muy pequeña, había perdido el olfato, presentaba bradicinesia y dolores musculares, y el estreñimiento hacía estragos.

El diagnóstico afecta al paciente y a los miembros de su familia más cercanos, que, a partir de ese momento, tendrán que comportarse como compañeros de viaje. Un viaje de muchas etapas en las que pierden importancia el ocio y las relaciones sociales. Lo prioritario es mantener la calidad de vida del paciente. No existen marcadores biológicos específicos para confirmar el diagnóstico, así que es fundamental también la observación diaria del más mínimo cambio que se produzca y, sobre todo, la alianza familiar/médico, para que el personal sociosanitario conozca los posibles efectos adversos de la medicación o consiga identificar nuevos síntomas.

El avance del Parkinson depende de cada paciente, pero si esa enfermedad coincide con una hemodiálisis de por vida que impide mantener una actividad física moderada y supone el fin de la carrera profesional, el pronóstico es menos favorable. No se tira la toalla y sube en importancia la terapia ocupacional para conseguir la independencia del paciente, que sea capaz de valerse por sí mismo y mantener las capacidades que aún conserva. Al principio dibuja esferas de relojes perfectas con agujas y números. Cuando comprueba que la esfera no es tal, tiene la picardía de dibujar un reloj digital.

En otra etapa, la cara va perdiendo expresividad, hay episodios de babeo y menor parpadeo, surgen momentos on/off y las alteraciones perceptivas se hacen más frecuentes.

A lo largo del tiempo, los cuidados tendrán que adaptarse a las necesidades del enfermo, que serán diferentes en cada etapa. Para cuando llegan las preocupaciones excesivas, lo mejor es aprender a vivir lo que nos toca, tomarse un respiro, pasear por la playa o el campo, a «trotecito lento» si es necesario, sin prisas porque a veces se quedan clavados en el suelo («quedarse congelado») o se desploman para recuperarse segundos después.

El conocimiento exhaustivo de la enfermedad es una de las claves para atenuar los síntomas. La fisioterapia tiene como objetivo mejorar la calidad de los movimientos, el control postural, la marcha, los giros al caminar. Logopedia lleva a cabo el diagnóstico, rehabilitación y prevención de los trastornos de la comunicación.

La tecnología avanza: cinturones que detectan caídas y se activa el airbag, bastones inteligentes... Medicina e innovación unidos. Familiares, amigos y paciente caminando juntos, sin desfallecer y transmitiéndole que no está solo.

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Marisol Donis

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