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Hablan los pacientes

Fundación Lovexair

La Fundación Lovexair es una organización sin ánimo de lucro dedicada al cuidado, apoyo y orientación de las personas con patologías respiratorias y de sus familiares y cuidadores. Su principal objetivo es sensibilizar a la sociedad de la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias.

La Fundación Lovexair nació en 2011 de la mano de Shane Fitch, presidenta de la Fundación y madre de un joven que nació con el déficit de alfa-1-antitripsina, una condición genética en la que existe una deficiencia de una proteína producida por el hígado. Este déficit predispone a las personas que lo sufren a desarrollar enfermedades hepáticas o pulmonares.

Desde sus comienzos, Lovexair ha financiado e impulsado proyectos y campañas para sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades respiratorias. De esta forma, ha conseguido alcanzar uno de sus principales retos: ofrecer atención y acompañamiento a la comunidad de personas afectadas por este tipo de patologías, dar apoyo a los profesionales sanitarios y colaborar con la industria y otras organizaciones del sector para ofrecer soluciones a estos pacientes.

Al ser una fundación que no dispone de asociados, Lovexair trabaja con todo tipo stakeholders, grupos de interés y sus redes, incluyendo pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, sociedades científicas, centros educativos, universidades e instituciones/empresas públicas y privadas, como, por ejemplo, los ayuntamientos con los que colaboran en diferentes proyectos, como puede ser el de disfrutar de unas ciudades más saludables para todos.

Lovexair no sólo tiene presencia en todo el territorio nacional, sino en todo el mundo.

Shane Fitch, creadora de la Fundación LovexairFinanciación
La financiación proviene fundamentalmente de donaciones, patrocinios y patrimonio privado.

Misión

  • Ofrecer un respiro a las personas afectadas por enfermedades crónicas respiratorias, así como a sus familiares y cuidadores.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades respiratorias y su impacto.
  • Proveer soluciones y herramientas innovadoras para mejorar la calidad de vida y el bienestar del afectado en su entorno familiar, con un enfoque en la salud digital.
  • Apoyar al profesional sanitario y a los servicios de salud públicos y privados.
  • Colaborar con la industria y otras empresas del sector para ofrecer soluciones dirigidas a esta comunidad.

Principales dificultades

  • Falta de concienciación sobre la importancia de mantener una adecuada salud pulmonar.
  • Falta de conocimiento de las patologías respiratorias en general, a pesar de ser las enfermedades que más fallecimientos producen a escala mundial. Por ello, apenas hay promoción, sensibilización o divulgación.
  • Sostenibilidad muy compleja.

40 EF574 HABLAN PACIENTES 3Reivindicaciones de los pacientes respiratorios

  • Recibir los cuidados integrales necesarios en enfermedades crónicas, tanto prevalentes como raras, para mejorar su calidad de vida y comunicación con los profesionales sanitarios.
  • Necesidad de una mejor coordinación entre los diferentes niveles de los servicios sanitarios (primaria, especialistas...) para anticiparnos a sus necesidades y prevenir recaídas.
  • Escasez de servicios con programas de rehabilitación pulmonar.

Pacientes y familiares
Lovexair ha desarrollado el ecosistema HappyAir (www.happyair.org), para el cuidado integral de los pacientes respiratorios crónicos. El paciente tiene la oportunidad de contactar con su educador terapéutico asignado y su equipo de especialistas para seguir un plan de tratamiento integral personalizado. Con ello, consiguen que el paciente se empodere en el manejo de su salud gracias a:

  • El uso de herramientas digitales.
  • El apoyo y orientación clínica y social por parte de su educador.
  • El material educativo adaptado a su patología y comorbilidades.

40 EF574 HABLAN PACIENTES 2Actividades

  • Campañas digitales de prevención y concienciación de la sociedad general.
  • Talleres presenciales y online para conseguir un mayor empoderamiento sobre la salud del paciente y su cuidador.
  • Jornadas lúdico-educativas de formación, concienciación y normalización en colegios.
  • Organización y participación en congresos, jornadas, eventos...
  • Desarrollo de contenidos informativos y educativos.
  • Actividades de promoción de vida activa, tanto en centros educativos y deportivos como en empresas, ayuntamientos, etc.
  • Campañas en farmacias sobre concienciación y educación. En los últimos 4 años, más de 200 farmacias han colaborado con nosotros en una campaña de concienciación que realizamos con Chiesi los días del asma y de la EPOC.
  • Realización de jornadas de espirometrías en lugares y espacios públicos con afluencia de público: metro, estaciones, farmacias...

Formación e investigación
Lovexair realiza formación online y presencial dirigida a profesionales sanitarios, buscando su especialización en patologías respiratorias, cronicidad, vida activa y salud digital. Algunos de los cursos realizados son:

  • Manejo del asma en la escuela.
  • Técnica espirométrica.
  • Formador de formadores.
  • Voluntariado.

En estos momentos, la fundación está trabajando en la primera edición del curso «Educador terapéutico», que tendrá los siguientes objetivos:

  • Formar a profesionales de la salud en el uso y aplicaciones de las TIC en el ámbito de la salud, concretamente en la promoción de la autogestión y el autocuidado de pacientes con patología crónica.
  • Conocer los ámbitos de aplicación clínica de las TIC y favorecer el uso de las nuevas tecnologías para fomentar hábitos de vida activa y saludable.
  • Conocer y saber utilizar los diferentes dispositivos/aplicaciones disponibles en el mercado para optimizar la gestión y seguimiento de los pacientes crónicos.

En cuanto a la investigación, para validar nuestro ecosistema HappyAir la fundación ha realizado un estudio piloto en el que participaron diferentes hospitales madrileños (https://happyair.org/es/estudio-piloto/).
También se están llevando a cabo diferentes proyectos de investigación sobre el uso de las nuevas tecnologías en el seguimiento de pacientes crónicos.

 

La patología respiratoria en cifras
Según los últimos datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), las enfermedades respiratorias son la tercera causa de muerte. La prevalencia de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en España es del 10,2% de la población entre 40 y 80 años, del 5% entre la población adulta y del 10% en los niños asmáticos.

A estas cifras hay que sumar a las personas afectadas por enfermedades minoritarias, como la fibrosis quística (1 de cada 6.000 habitantes), la fibrosis pulmonar (unos 13-20 habitantes de cada 100.000) o el déficit de alfa-1-antitripsina (1 de cada 2.500 personas).

 

Papel del farmacéutico comunitario
El farmacéutico comunitario no sólo puede tener un papel clave dando a conocer la fundación a sus clientes, sino que además puede ser un elemento activo dentro del ecosistema HappyAir. La fundación quiere crear una red de farmacias colaboradoras debidamente identificadas, y sus trabajadores recibirán la formación necesaria para especializarse en la atención de los pacientes crónicos, para luego realizar jornadas específicas sobre salud pulmonar en su establecimiento. Estas jornadas pueden incluir la realización de espirometrías, pruebas de cribado, manejo de los inhaladores, charlas especializadas sobre salud pulmonar, etc.

 

Contacta con... la Fundación Lovexair
A través de los teléfonos y emails de la web
www.lovexair.com o a través de redes sociales o de la comunidad online HealthUnlocked.
Paseo de Delicias 30, 2.ª planta. 28045 Madrid.
Tel.: 956 537 186.
Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Facebook: @FundacionLovexair
Twitter: @Lovexair
Youtube: lovexairproject

 

 

 

 

 

 

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La revista El Farmacéutico y su web son un producto de Ediciones Mayo, S.A. dedicado a la formación e información de los profesionales farmacéuticos. Los contenidos de la revista y la web requieren de una formación especializada para su correcta interpretación. En ningún caso la información proporcionada por El Farmacéutico reemplazará la relación de los profesionales farmacéuticos con los pacientes.